«Αυτό που ανακάλυψα για τη δωρεά οργάνων με σόκαρε. Η εφιαλτική περίπτωση ενός 33 χρονου»

Σε ένα εκ βαθέων κείμενο, που προκαλεί τριγμούς στο αμερικανικό σύστημα υγείας προχωρά ο Γκρεγκ Σίγκαλ μέσα από ένα αποκαλυπτικό άρθρο γνώμης στην εφημερίδα The New York Times. Ο ιδρυτής και διευθύνων σύμβουλος της Organize —ενός αμερικανικού μη κερδοσκοπικού οργανισμού που μάχεται για τον εκσυγχρονισμό, τη διαφάνεια και τη μεταρρύθμιση του εθνικού συστήματος δωρεάς οργάνων— σπάει τη σιωπή του.

Ο Σίγκαλ, καταγγέλλει ένα βαθιά διάτρητο δίκτυο μεταμοσχεύσεων, όπου η απληστία και η διαφθορά των οργανισμών προμήθειας οργάνων θέτουν σε άμεσο κίνδυνο τις ζωές ανυποψίαστων ασθενών. Φέρνοντας στο φως μαρτυρίες για παραποίηση ιατρικών αρχείων, οικονομικές απάτες, ακόμη και για εγκληματικές πιέσεις προκειμένου να επιταχυνθεί ο θάνατος υποψήφιων δοτών, ο Σίγκαλ ξεγυμνώνει ένα μονοπώλιο που λειτουργεί με όρους στυγνής κερδοσκοπίας.

Γράφει ο Σίγκαλ:

«Επί δύο χρόνια, απέφευγα να απαντήσω στις τηλεφωνικές κλήσεις της μητέρας μου. Ο πατέρας μου βρισκόταν σε λίστα αναμονής για μια σωτήρια μεταμόσχευση καρδιάς, και με κυρίευε ο τρόμος ότι η επικοινωνία εκείνη θα μετέφερε το μοιραίο μήνυμα: ότι ο χρόνος του τελείωνε. Άφηνα τις κλήσεις να καταλήγουν στον τηλεφωνητή, ελπίζοντας ότι ο τόνος της φωνής της θα λειτουργούσε ως προειδοποίηση, επιτρέποντάς μου να βρω το απαραίτητο σθένος πριν την καλέσω πίσω.

Εκείνος επιζούσε, αλλά οριακά. Στο ναδίρ της υγείας του, η καρδιά του λειτουργούσε μόλις στο 8% των δυνατοτήτων της. Χρειάστηκαν πέντε χρόνια αγωνίας και τρεις επεμβάσεις ανοιχτής καρδιάς. Καθ’ οδόν για τη συνάντηση με σύμβουλο παρηγορητικής φροντίδας, βρέθηκε τελικά το πολυπόθητο μόσχευμα.

«Μια νίκη που θα μπορούσε να είχε προκαλέσει ανυπολόγιστο πόνο»

Η μεταμόσχευση πραγματοποιήθηκε στις 10 Φεβρουαρίου 2009. Τέσσερις ημέρες αργότερα, η οικογένειά μας γιόρτασε την Ημέρα του Αγίου Βαλεντίνου με μια νέα, ζωντανή καρδιά. Η ανακούφιση και η χαρά υπήρξαν απερίγραπτες. Αγνοούσαμε, όμως, ότι το σύστημα που χάρισε τη ζωή στον πατέρα μου, μπορούσε παράλληλα να προκαλέσει ανυπολόγιστο πόνο.

Ο ίδιος, χαριτολογώντας, απέδιδε τα καρδιακά προβλήματα στο πάθος του για τους Boston Red Sox, τη δημοφιλή αμερικανική ομάδα μπέιζμπολ. Οι γενετικές αναλύσεις, ωστόσο, αποκάλυψαν τη σκληρή πραγματικότητα: μια θανατηφόρα μετάλλαξη που ατονεί τον καρδιακό μυ. Πρόκειται για μια σπάνια γονιδιακή αλλοίωση.

Στα χρόνια που ακολούθησαν, η μικρότερη αδελφή του πατέρα μου υποβλήθηκε επίσης σε μεταμόσχευση, ενώ η μεγαλύτερη έχασε τη ζωή της περιμένοντας το δικό της μόσχευμα.

Η υπόσχεση και οι αποκαλύψεις για τη διαφθορά

Δύο από τα αδέλφια μου και τρία ξαδέλφια φέρουν τη μετάλλαξη, γεγονός που καθιστά σχεδόν βέβαιη τη μελλοντική ανάγκη για μεταμόσχευση. Δεν διαθέτω το συγκεκριμένο γονίδιο. Η μητέρα μου, ωστόσο, μου ζήτησε να υποσχεθώ ότι θα αναλάβω τη μόνιμη φροντίδα τους.

Για τον σκοπό αυτό, ίδρυσα τον μη κερδοσκοπικό οργανισμό Organize, με στόχο την απλούστευση της διαδικασίας εγγραφής δωρητών οργάνων.

Το 2015, ο οργανισμός ανέλαβε συμβουλευτικό ρόλο στο Υπουργείο Υγείας και Ανθρωπίνων Υπηρεσιών των ΗΠΑ, εξέλιξη που μας μετέτρεψε σε δίαυλο επικοινωνίας για ανθρώπους που ήθελαν να προβούν σε αποκαλύψεις. Σύντομα, άρχισα να δέχομαι καταιγισμό καταγγελιών από εργαζομένους στον κλάδο των μεταμοσχεύσεων, οι οποίοι ένιωθαν ότι δεν είχαν πουθενά αλλού να απευθυνθούν.

Είναι ευρέως γνωστό ότι η δωρεά οργάνων σώζει ζωές, ξεπερνώντας τις 40.000 ετησίως στις Ηνωμένες Πολιτείες. Έμεινα, όμως, άφωνος όταν διαπίστωσα ότι οι οργανισμοί προμήθειας οργάνων —οι ομοσπονδιακοί ανάδοχοι που συντονίζουν τη λήψη μοσχευμάτων από αποβιώσαντες— παραβίαζαν συστηματικά τους κανόνες ηθικής, θέτοντας σε κίνδυνο τους ασθενείς.

Οι αναφορές έκαναν λόγο για εγκληματική αμέλεια και οικονομική απάτη.

Στελέχη του κλάδου χρέωναν στους φορολογούμενους μετακινήσεις με ιδιωτικά αεροσκάφη που προορίζονταν αποκλειστικά για τη μεταφορά μοσχευμάτων, ενώ οργανισμοί εκτελούσαν περιττές ιατρικές πράξεις με σκοπό την υπερχρέωση του κρατικού προγράμματος Medicare. Παρά τον μη κερδοσκοπικό χαρακτήρα των συγκεκριμένων φορέων, η επιδίωξη για μεγιστοποίηση των εσόδων παρέμενε πρωταρχική.

Παράλληλα, ήρθα αντιμέτωπος με καταγγελίες για οικονομικά ασθενέστερους Αμερικανούς, οι οποίοι αποκλείονταν από τις λίστες αναμονής υπέρ εύπορων ασθενών.

Η σοκαριστική περίπτωση του Άντονι Χούβερ

Μια συγκεκριμένη σοκαριστική περίπτωση με ανάγκασε να διαγραφώ από το μητρώο δωρητών και να καταθέσω ενώπιον του Κογκρέσου.

Ο Άντονι Τόμας Χούβερ Β’ ήταν 33 ετών όταν μεταφέρθηκε σε νοσοκομείο στο Κεντάκι, σε κωματώδη κατάσταση λόγω υπερβολικής δόσης ναρκωτικών ουσιών. Οι γιατροί διέγνωσαν εγκεφαλικό θάνατο και οι συγγενείς συναίνεσαν στην αποσύνδεση από τη μηχανική υποστήριξη, με αποτέλεσμα να κληθεί ο αρμόδιος οργανισμός προμήθειας για τη λήψη των μοσχευμάτων.

Κατά τη διάρκεια της προκαταρκτικής αξιολόγησης, ο ασθενής άνοιξε τα μάτια του και έκανε κινήσεις στο κρεβάτι. Η διαδικασία όφειλε να διακοπεί αμέσως.

Αντίθετα, στον νοσηλευόμενο χορηγήθηκαν κατασταλτικά και παραλυτικά φάρμακα.

Ώρες αργότερα, ξύπνησε εκ νέου και κούνησε τα δάχτυλα των ποδιών κατόπιν υποδείξεως, με τους υπευθύνους να καθησυχάζουν τους οικείους του, ισχυριζόμενοι ότι επρόκειτο για απλά αντανακλαστικά.

Μέσα στο χειρουργείο, η κατάσταση εκτραχύνθηκε. Ο άνδρας έφερε τα γόνατα στο στήθος και κουνούσε αρνητικά το κεφάλι, ενώ δάκρυα κυλούσαν στο πρόσωπό του.

Ο χειρουργός αρνήθηκε κατηγορηματικά να προχωρήσει στην αφαίρεση. Σύμφωνα με πληροφοριοδότες, οι επικεφαλής του οργανισμού προμήθειας πίεσαν την υπάλληλο του νοσοκομείου να εντοπίσει άλλον γιατρό για να ολοκληρώσει τη λήψη, χωρίς όμως αποτέλεσμα, καθώς κανένας επιστήμονας δεν δέχθηκε να χειρουργήσει. Ο ασθενής επέζησε, αν και μέχρι σήμερα απευθύνει έντρομος το ίδιο ερώτημα στη μεγαλύτερη αδελφή του: «Γιατί προσπάθησαν να με σκοτώσουν;» 

Το διάτρητο σύστημα και η ανάγκη για προστασία

Θα ήταν καθησυχαστικό —και για ορισμένους εξαιρετικά βολικό— η εφιαλτική εμπειρία του νοσηλευόμενου να υποβαθμιστεί σε υπερβολή ή σε μια μακάβρια αστική ιστορία.

Άλλωστε, θεωρητικά υφίσταται ένα αυστηρό, απαραβίαστο τείχος που διαχωρίζει τους θεράποντες ιατρούς, οι οποίοι αποφασίζουν για τη διακοπή της μηχανικής υποστήριξης και πιστοποιούν τον θάνατο, από τις ομάδες που συντονίζουν τη δωρεά οργάνων.

Ωστόσο, ομοσπονδιακή έρευνα αποκάλυψε ότι η συγκεκριμένη δικλίδα ασφαλείας συχνά παρακάμπτεται.

Χορήγηση ουσιών για να επιταχυνθεί ο θάνατος

Σύμφωνα με δημοσίευμα της εφημερίδας The New York Times, εργαζόμενοι στον τομέα της υγείας σε διάφορες αμερικανικές πολιτείες κατήγγειλαν ότι στελέχη των οργανισμών προμήθειας πίεζαν νοσοκομειακούςκλινικούς γιατρούς να χορηγήσουν μορφίνη, προποφόλη και άλλα ισχυρά σκευάσματα, με σκοπό να επιταχύνουν τον θάνατο υποψήφιων δοτών.

Παράλληλα, πρώην αξιωματούχος του Λευκού Οίκου επί προεδρίας Μπαράκ Ομπάμα κατέθεσε στο Κογκρέσο ότι οι πληροφοριοδότες κατήγγειλαν τη συστηματική εκπαίδευση μελών του προσωπικού, ώστε να στοχεύουν άπειρους γιατρούς —κυρίως σε επαρχιακές περιοχές— οι οποίοι θα ήταν λιγότερο πιθανό να προβάλουν αντιστάσεις.

Οι ερευνητές έχουν καταγράψει σκληρά αντίποινα των συγκεκριμένων οργανισμών κατά των ανθρώπων που προχωρούν σε αποκαλύψεις, απόκρυψη κρίσιμων εγγράφων από τις ομοσπονδιακές αρχές, παραποίηση ιατρικών αρχείων και εκτεταμένη οικονομική εξαπάτηση. Η κατάσταση αυτή υπερβαίνει τα όρια μιας απλής δυσλειτουργίας του συστήματος. Πρόκειται για ξεκάθαρη διαφθορά.

Πλειονότητα συγκεκριμένων περιστατικών έχει ήδη καταγραφεί από τις ομοσπονδιακές υπηρεσίες και τελεί υπό διερεύνηση από τις πολιτειακές και ομοσπονδιακές αρχές επιβολής του νόμου.

Για δεκαετίες, η πλέον εμφανής αποτυχία του κλάδου των μεταμοσχεύσεων εντοπιζόταν στον αντίποδα: οι περισσότεροι οργανισμοί προμήθειας στερούνταν κινήτρων για τη λήψη των σωτήριων οργάνων.

Οι πιο επικερδείς δραστηριότητες

Κάθε τέτοιος οργανισμός, έχοντας τη δική του αποκλειστική γεωγραφική δικαιοδοσία, αποτελεί ένα από τα ελάχιστα κρατικά εγκεκριμένα μονοπώλια. Ιστορικά, η χαμηλή τους αποτελεσματικότητα δεν επέσυρε κυρώσεις, με συνέπεια χιλιάδες πολύτιμα μοσχεύματα να μένουν ανεκμετάλλευτα. Παράλληλα, οι φορείς αυτοί έδιναν συχνά προτεραιότητα στη συλλογή δέρματος, ιστών, οστών και κερατοειδών χιτώνων, δραστηριότητα σαφώς πιο επικερδής σε σχέση με τη μεταμόσχευση συμπαγών οργάνων. Αυτή η εμπορευματοποίηση είχε ως αποτέλεσμα ασθενείς όπως ο πατέρας μου να καθηλώνονται σε ατέρμονες λίστες αναμονής και άνθρωποι όπως η θεία μου να χάνουν τη ζωή τους.

Το 2020, η ομοσπονδιακή κυβέρνηση αυστηροποίησε το πλαίσιο λειτουργίας, απαιτώντας από τους οργανισμούς προμήθειας αυξημένη λογοδοσία. Για πρώτη φορά, η κακή απόδοση μπορούσε να οδηγήσει σε καταγγελία των κρατικών συμβάσεων. Οι μεταρρυθμίσεις απέδωσαν καρπούς, συμβάλλοντας στην αύξηση των μεταμοσχεύσεων κατά 25%.

Οι οργανισμοί προμήθειας ασκούν έντονες πιέσεις για την αποδυνάμωση των συγκεκριμένων κριτηρίων, ισχυριζόμενοι ότι η υποχρέωση για συλλογή περισσότερων μοσχευμάτων τούς εξωθεί σε επιθετικές πρακτικές, θέτοντας σε κίνδυνο την ασφάλεια των νοσηλευομένων. Η συγκεκριμένη προσέγγιση είναι εσφαλμένη. Το πρόβλημα δεν εντοπίζεται στην κρατική απαίτηση για αποτελεσματικότερη ανάκτηση οργάνων, αλλά στην αδυναμία επιβολής εξίσου αυστηρών μέτρων προστασίας για τους ασθενείς. Τόσο η θεία μου όσο και ο Άντονι Τόμας Χούβερ Β’ δικαιούνταν μια ευκαιρία στη ζωή».

naftemporiki.gr

Προτιμώμενη πηγή στην Google

Για να εμφανίζονται περισσότερα άρθρα της Ναυτεμπορικής στις αναζητήσεις σας εύκολα και γρήγορα, πρέπει να προσθέσετε το site στις προτιμώμενες πηγές σας. Μπορείτε να το κάνετε πηγαίνοντας εδώ.