Ελλάδα, Κύπρος και Ιταλία ενώνουν δυνάμεις για ισότιμη φροντίδα στις αιμοσφαιρινοπάθειες

Παρουσιάστηκε επίσημα στη Ρώμη το Mediterranean Network for Haemoglobinopathies (MNfH), που συμπεριλαμβάνει κορυφαίους κλινικούς εμπειρογνώμονες και εκπροσώπους ασθενών από την Κύπρο, την Ελλάδα και την Ιταλία, καθώς και τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (Thalassaemia International Federation – TIF).

Στόχος είναι η βελτίωση της ζωής των ασθενών με αιμοσφαιρινοπάθειες μέσω της ενίσχυσης της συνεργασίας και της ανταλλαγής γνώσης, αλλά και της προώθησης της ισότιμης πρόσβασης σε υψηλής ποιότητας φροντίδα.

Founding Steering Committee από την Κύπρο είναι η καθηγήτρια Σωτηρούλα Χρίστου από το Κέντρο Θαλασσαιμίας στο νοσοκομείο Αρχιεπίσκοπος Μακάριος ΙΙΙ και ο Μίλτος Μιλτιάδους από τον Παγκύπριο Σύνδεσμο Θαλασσαιμίας, από Ελλάδα η Δρ Μαρία Δημοπούλου από το «Λαϊκό» νοσοκομείο και η Στυλιανή Μηνά από τον Ελληνικό Σύλλογο Θαλασσαιμίας και από την Ιταλία ο Prof. Antonio Giulio Piga από το πανεπιστήμιο του Τορίνο και ο Dario Martino από το UNITED ETS καθώς επίσης από το Thalassaemia International Federation (TIF) η Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου, εκτελεστική διευθύντρια της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας.

Το όραμα του Δικτύου

Οι αιμοσφαιρινοπάθειες, με κυριότερες τη θαλασσαιμία και τη δρεπανοκυτταρική νόσο, συγκαταλέγονται μεταξύ των συχνότερων κληρονομικών νοσημάτων στην περιοχή της Μεσογείου. Τις τελευταίες δεκαετίες, χώρες της περιοχής έχουν αναπτύξει σημαντική τεχνογνωσία και διεθνώς αναγνωρισμένες προσεγγίσεις στην πρόληψη, τη διάγνωση, τη θεραπεία και την ολοκληρωμένη υγειονομική και κοινωνική φροντίδα. Παράλληλα, εξακολουθούν να υπάρχουν σημαντικές προκλήσεις, μεταξύ άλλων, ως προς την πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα, την επάρκεια και τη βιωσιμότητα στην παροχή αίματος, την πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, την αξιοποίηση δεδομένων πραγματικού κόσμου (RWD) και την εφαρμογή ενός ευρωπαϊκού θεσμικού και ρυθμιστικού πλαισίου στο ταχέως εξελισσόμενο αυτό περιβάλλον.

Το νέο Δίκτυο δημιουργήθηκε στη βάση της συμφωνίας των μελών του ότι πολλές από αυτές τις προκλήσεις μπορούν να αντιμετωπιστούν αποτελεσματικότερα μέσα από στενότερη συνεργασία, ανταλλαγή γνώσης και καλύτερη διασύνδεση μεταξύ ιατρών, ασθενών, ερευνητών και φορέων πολιτικής.

Το όραμα του Δικτύου είναι ένα μέλλον όπου κάθε ασθενής με αιμοσφαιρινοπάθεια θα έχει ισότιμη πρόσβαση στη βέλτιστη δυνατή φροντίδα και τη δυνατότητα να επιτύχει την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής.

Κοινή δέσμευση για συνεργασία και δράση

Τα ιδρυτικά μέλη επισημοποίησαν τη Διακήρυξη Κοινών Προθέσεων / Declaration of Intent, όπου αποτυπώνονται το κοινό όραμα, η αποστολή, οι αρχές και οι αρχικές προτεραιότητες του Δικτύου. Μέσω της Διακήρυξης, δεσμεύονται να συνεργαστούν για τη διασύνδεση της υπάρχουσας τεχνογνωσίας, την ενίσχυση της φωνής των ασθενών, την ανταλλαγή γνώσης και καλών πρακτικών, καθώς και για τον εντοπισμό των αναγκών και την προώθηση βελτιώσεων σε πολιτικές βάσει τεκμηρίωσης με απώτερο σκοπό την μεγαλύτερη ισότητα στην πρόσβαση στη φροντίδα.

Οι αρχικές δραστηριότητες του MNfH θα επικεντρωθούν σε τέσσερις συμπληρωματικούς μεταξύ τους άξονες:

• κατανόηση των πραγματικών αναγκών και των υφιστάμενων κενών,
• διασύνδεση της τεχνογνωσίας και ενίσχυση της συνεργασίας,
• ουσιαστική ενίσχυση της φωνής των ασθενών,
• υποστήριξη βελτιώσεων σε πολιτικές βάσει τεκμηρίωσης, και της πρόσβασης στις εξελίξεις της φροντίδας.

Η Μεσόγειος έχει τη γνώση – Ζητούμενο η διασύνδεση και η διάδοσή της

Ο Prof. Antonio Giulio Piga, University of Torino και μέλος της Founding Steering Committee του MfFH, στην ομιλία του επεσήμανε ότι «οι χώρες της Μεσογείου έχουν αναπτύξει εξαιρετική τεχνογνωσία στη φροντίδα των αιμοσφαιρινοπαθειών εδώ και δεκαετίες, όμως η γνώση και οι καλές πρακτικές δεν διαχέονται πάντα εύκολα πέρα από τα εθνικά σύνορα. Συνδέοντας την κλινική εμπειρία με την εμπειρία των ίδιων των ασθενών, το Δίκτυο μπορεί να μετατρέψει τα όσα ήδη γνωρίζουμε σε μια ουσιαστική συνεργασία και σε καλύτερα αποτελέσματα για τους πάσχοντες από αιμοσφαιρινοπάθειες».

Οι ασθενείς ως ισότιμοι εταίροι

Κεντρικό χαρακτηριστικό του MNfH είναι η ισότιμη συμμετοχή κλινικών εμπειρογνωμόνων και εκπροσώπων ασθενών στη διακυβέρνησή του. Η Dr Androulla Eleftheriou, Executive Director, Thalassaemia International Federation (TIF) και μέλος της Founding Steering Committee, σημείωσε ότι οι άνθρωποι που ζουν με αιμοσφαιρινοπάθειες πρέπει να είναι ενεργοί συμμέτοχοι στον προσδιορισμό προτεραιοτήτων και στη διαμόρφωση λύσεων, και όχι απλώς αποδέκτες φροντίδας. «Η TIF καλωσορίζει ένα Δίκτυο που αντιμετωπίζει την εμπειρία των ασθενών παράλληλα με την κλινική τεκμηρίωση και βασίζεται στην ισότητα, τη διαφάνεια και τον σεβασμό στα εθνικά πλαίσια» τόνισε η κα Ελευθερίου.

Σαφής διακυβέρνηση και ανεξαρτησία

Το MNfH καθοδηγείται από την ιδρυτική επιτροπή ή Founding Steering Committee, στην οποία συμμετέχουν εκπρόσωποι ασθενών και κορυφαίοι ιατρικοί εμπειρογνώμονες από την Κύπρο, την Ελλάδα και την Ιταλία, με εκπροσώπηση από την TIF.

Τα μέλη συμμετέχουν σε ισότιμη βάση και καθορίζουν ανεξάρτητα τις προτεραιότητες και τη στρατηγική κατεύθυνση του Δικτύου.

Η έναρξη της πρωτοβουλίας με μέλη από την Κύπρο, την Ελλάδα και την Ιταλία αποτελεί συνειδητή επιλογή, ώστε το Δίκτυο να αναπτύξει αποτελεσματικούς τρόπους συνεργασίας, να υλοποιήσει πρακτικές δράσεις και να αξιολογήσει τον αντίκτυπό τους πριν εξετάσει τη διεύρυνση της συνεργασίας με περισσότερες χώρες.

Οι βασικές προκλήσεις

Οι αρχικές προτεραιότητες περιλαμβάνουν σημαντικά ζητήματα όπως είναι η επάρκεια και βιωσιμότητα της παροχής αίματος, η ισότιμη πρόσβαση των ασθενών σε υψηλής ποιότητας φροντίδα, η πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, η τεκμηριωμένη προτεραιοποίηση των ασθενών, η ενίσχυση της χρήσης μητρώων και δεδομένων πραγματικού κόσμου και ο συντονισμός των θέσεων του Δικτύου απέναντι στις αλλαγές της ευρωπαϊκής πολιτικής και νομοθεσίας.

Το Δίκτυο θα λειτουργεί συμπληρωματικά προς υφιστάμενες εθνικές, περιφερειακές και διεθνείς πρωτοβουλίες και όχι ανταγωνιστικά προς αυτές.

Η συμβολή της Avanzanite ως Founding Sponsor

Η Avanzanite Bioscience υποστηρίζει το MfFH ως Founding Sponsor. Όπως ανέφερε ο Adam Plich, Co-Founder και CEO της Avanzanite Bioscience, «είμαστε περήφανοι που υποστηρίζουμε τη δημιουργία μιας ανεξάρτητης πλατφόρμας στην οποία κλινικοί ιατροί, εκπρόσωποι ασθενών και άλλοι φορείς μπορούν να συνεργάζονται γύρω από κοινές προκλήσεις. Ως Founding Sponsor, ο ρόλος μας είναι να βοηθούμε στη δημιουργία των συνθηκών για αυτή τη συνεργασία, ενώ η Founding Steering Committee καθορίζει ανεξάρτητα τις προτεραιότητες και τη στρατηγική κατεύθυνση του Δικτύου. Η έναρξη της πρωτοβουλίας με εκπροσώπους από την Κύπρο, την Ελλάδα και την Ιταλία δημιουργεί μια ισχυρή βάση πάνω στην οποία μπορούν να παραχθούν ουσιαστικά οφέλη για τους ασθενείς».

Προτιμώμενη πηγή στην Google

Για να εμφανίζονται περισσότερα άρθρα της Ναυτεμπορικής στις αναζητήσεις σας εύκολα και γρήγορα, πρέπει να προσθέσετε το site στις προτιμώμενες πηγές σας. Μπορείτε να το κάνετε πηγαίνοντας εδώ.